La enfermedad genera procesos de duelo primero para quien la desarrolla y es informado de su padecimiento segundo para su red de apoyo cercano su familiaEn el caso del autor tras anos de negacion y algunos momentos de tristeza en la intimidad familiar ha logrado la aceptacion de la enfermedad Con ello tambien se ha comprometido para llegar no solo el y los suyos a estados de sanidad Las enfermedades raras se encuentran en aumento y hay que darles...