Mujer de 35 anos ha convivido toda su vida con una enfermedad rara enfrentando con valentia los desafios que esta conlleva En su libro comparte como esta condicion afecta el dia a dia pero tambien como es posible luchar por obtener ayuda apoyo y visibilidad incluso en los contextos mas dificiles A traves de su experiencia ensena que aunque el camino no es facil con fuerza actitud positiva y el respaldo de profesionales y recursos disponibles se p...